自闭症诊断后的第一步：家庭指南

你带着一份报告走出诊室，感觉脚下的土地在摇晃。这是一种正常的反应，几乎所有家庭都会有这种感受。这份指南是为了接下来的几周准备的，当你需要决定从哪里开始时。 第一：诊断是什么，不是什么 诊断不会改变你的孩子。他还是那个走进诊室的孩子。改变的是，你现在有了一个解释，更重要的是，有了一把钥匙：可以获得支持、资源，并融入一个庞大的社群。 它也不是一个预言。没有人能告诉你你的孩子二十岁时会是什么样子，任何敢于肯定地说出来的人都是错的。 头几周：允许自己感受 经历解脱感（“现在我明白了”）、悲伤、愧疚和恐惧是正常的，有时这些情绪可能在同一天出现。没有必要快速“克服”它们。而且值得明确地说：照顾好自己不是自私，而是基础。如果你在第一个月就筋疲力尽，就无法坚持到第十二个月。 寻找其他家庭。最有用的实用信息（哪所学校好、哪个治疗师好、该寻求什么帮助）几乎总是来自于两年前经历过这些的人。 头三个月该做什么 冷静阅读报告并记下疑问。要求进行第二次会面以提出问题。不理解一半术语是正常的。 开始办理行政手续。根据国家和地区：残疾认定、依赖性评估、学校报告、经济援助。这些通常需要时间，所以越早开始越好。 通知学校并要求与指导老师会面。分享对孩子有帮助的信息，而不仅仅是诊断结果。 将沟通放在首位。如果你的孩子没有有效的表达请求和拒绝的方式，那么这就是首要目标，先于颜色、数字或字母。沟通可以减少挫折感，从而减少大部分困难行为。 增加视觉结构。一个简单的视觉时间表和对变化的预先告知几乎可以立即降低焦虑水平。 如何选择干预方案 寻找那些以功能性目标（沟通、参与、获得自主性）为导向的专业人士，他们会将家庭纳入过程，尊重孩子的风格和兴趣，并能解释他们所依据的证据。 对任何承诺能治愈或完全康复、要求通过饮食或补充剂来治疗自闭症、谈论“消除”拍手等自我调节行为、或拒绝与团队其他专业人士协调的人保持警惕。 小心信息过载 在第一个月，你很容易就会发现自己有二十本书、五十个社交媒体账号和三种相互矛盾的方法。选择两到三个可靠的信息来源，并限制阅读时间。不间断的信息无助于事：它会让你停滞不前。 并遵循一次只改变一件事的原则。如果你同时引入沟通工具、饮食调整、视觉时间表和三种疗法，你将不知道哪种有效，而且全家人会在三周内精疲力尽。 AUTISMDOCK 的作用 AutismDock 正是为了处于这个阶段的家庭而生：它不是分散的五个不同应用程序和满屋子的纸质文件，而是将带有图表的沟通工具、视觉时间表、日常例行、社交故事、情绪和诱因记录、适应性阅读以及与治疗师和学校共享的空间整合在一个地方。 所有内容都保存在孩子的个人档案中，在不同设备之间同步，并且在需要纸质版本时可以打印。理念很简单：减少管理，增加与孩子相处的时间。 第一天没人告诉你的事 一年后，你将比现在懂得更多。你将学会解读你的孩子，在会议中为他辩护，并在三十秒内解释他需要什么。你很可能会带着更多的自豪而不是恐惧回顾过去。 这周先从一件事开始。这就足够了。